Note su Fondazione Tavecchio

« L’importante è imparare a sperare. Il lavoro della speranza non è rinunciatario perché di per sé desidera aver successo invece che fallire. Lo sperare, superiore all’aver paura, non è né passivo come questo sentimento né, anzi meno che mai, bloccato nel nulla. L’affetto dello sperare si espande, allarga gli uomini invece di restringerli, non si sazia mai di sapere che cosa internamente li fa tendere a uno scopo e che cosa all’esterno può essere loro alleato. Il lavoro di questo affetto vuole uomini che si gettino attivamente nel nuovo che si va formando e cui essi stessi appartengono »

(Ernst Bloch, Il principio Speranza Premessa)

La Fondazione Alessio Tavecchio Onlus rappresenta sicuramente un progetto esemplare nella sua proposta rigenerativa. E rigenerativa lo è sia nei confronti delle persone a cui si rivolge, che nei confronti della società in cui s’inserisce. Offre infatti un’opportunità nuova, alle persone come alla società, di ricoprire un ruolo attivo per incidere positivamente sul loro divenire, orientato ad uno sviluppo umanamente sostenibile. Presenteremo qui alcune delle caratteristiche che riteniamo più significative del progetto della Fondazione Alessio Tavecchio Onlus. Mentre la prima caratteristica è di tipo formale, le due altre sono più specifiche al contenuto del progetto.

1) TRA  CASO,  NECESSITA’  E  DESIDERIO

Come interpretare questo progetto orientato verso il « disegno » di un futuro più aperto alla diversità umana e alla fragilità imprevedibile dei percorsi individuali ? Risalire alle sue origini ci sembra illuminante. In effetti, dei tre ingredienti universali che tendono a modellare le nostre vite, il « caso », la « necessità » e il « desiderio », Alessio Tavecchio, oggi presidente della Fondazione ha osato « comporre » – nel senso più artistico e creativo della parola – con ciò che aveva a disposizione. Ha maturato da una parte la consapevolezza di dover accettare la necessità del caso (se si può dire), riconoscendo che questo irrompe inevitabilmente nella propria vita cambiandone la rotta in modo imprevedibile. Ma si è rifiutato invece ostinatamente di accettare la necessità delle conseguenze del caso. Più concretamente, si è rifiutato di sottomettersi alle limitazioni generate dalla propria condizione di disabilità.

E se Alessio Tavecchio ha osato sfidare questa fatalità, è possibile attribuire anche lí un certo ruolo al caso[1], che gli ha regalato la possibilità di stare a contatto con altre persone, le quali l’hanno aiutato a risvegliare una sua forza interna fondamentale : il DESIDERIO. Desiderio di continuare a vivere, di continuare a costruirsi, di « rendersi migliore » come lo dice lui stesso, ingegnandosi a FARE  DELLA  SUA  FRAGILITA’  UNA  FORZA.

Ma, ed è forse questo l’elemento più caratterizzante del progetto, Alessio Tavecchio ha deciso di estendere il suo « desiderio di vita » alla vita degli altri, consapevole della « fortuna » che personalmente ha incontrato per ritrovarsi nella condizione mentale ed affettiva di poter osare sfidare la fatalità, e consapevole anche del fatto che la « fortuna » sia distribuita in modo molto disuguale sulle varie traiettorie individuali. Ed è allora che il « desiderio » umano prende tutta la sua forza : quando si fa « CULTURA » ! Cioè quando questa forza viva, questa « energia pura », questa intenzionalità soggettiva si cristallizza in un progetto, culturale, che modella oggettivamente la struttura sociale, partecipando a costruire delle condizioni di vita più tutelanti, più umane, più « SOLIDALI » (nel senso forte della parola), capaci di ACCOGLIERE i molteplici percorsi individuali, sempre imprevedibili rispetto ai mille rischi di fragilizzazione, di marginalizzazione, di stigmatizzazione che il « caso » è suscettibile di riservare, a tutti, se la « cultura » non gioca appunto il suo ruolo « solidale » di tutela.

Infine, notiamo il potenziale del progetto di demoltiplicare la sua valenza perché incarna il desiderio di far rinascere la fiducia negli altri e quindi di contribuire a generare nuovi « desideri di vita » nella società. Insomma, una forza locale che si molteplica generando molteplici forze individuali potenzialmente rigeneratrici di una società. Ed è precisamente questa dinamica « riflessiva » – il fenomeno partecipativo che produce « partecipazione » – che caratterizza essenzialmente il POTERE RIGENERATIVO della società civile, aprendosi a tanti possibili circoli virtuosi che « ridisegnano » a piccoli tratti la struttura sociale in un processo continuo.

Perché non dimentichiamolo : tutto ciò che non si rigenera, degenera, come lo dice bene Edgar Morin. E’ vero per la cellula. E’ vero per la persona. E’ vero per la società.

2) APPROCCIO  GLOBALE  ALLA  QUALITA’  DI  VITA

Il progetto non vuole ovviamente mettere in discussione il fatto che la dimensione MEDICA può essere a volte fondamentale nella vita di una persona, ma pone semplicemente l’attenzione su tre aspetti della QUALITA’ DI VITA di una persona :

ñ     la sua PLURIDIMENSIONALITA’,  BIO-PSICO-SOCIALE, che non può essere solo legata quindi alla dimensione SANITARIA, specialmente se quest’ultima viene ridotta all’ambito FISICO sotto una prospettiva puramente terapeutica, come spesso accade, particolarmente nel mondo della disabilità

ñ     il suo SPESSORE  TEMPORALE, iscrivendosi necessariamente nella durata, nel corso della vita e delle sue varie tappe, nella complessa traiettoria di una persona, senza poter limitarsi alla fase in cui l’intervento medico risulta necessario, perché questa fase rappresenta solo una fetta infima del tempo di vita della persona

ñ     la MOLTEPLICITA’ delle SFERE SOCIALI (educazione, lavoro, salute, tempo libero) in cui prende corpo questa QUALITA’ DI VITA, visto che tutte le persone devono attraversare questi vari ambiti, alla ricerca costante di opportunità per auto-realizzarsi

Questo progetto infatti « non sbaglia di normalizzazione » se si può dire, poiché non si preoccupa di normalizzare le persone e la loro identità (riflesso di un’ideologia eugenista, che rischia sempre di affiorare nelle ambizioni terapeutiche) ma si preoccupa di normalizzare le loro  condizioni di vita, cioè le opportunità loro offerte (a volte molto sotto la norma) per migliorare complessivamente la loro qualità di vita. Il rischio è grande in effetti di voler eternamente cancellare « la differenza » intesa come « distanza » che separa dalla norma, imponendo a chi vive « la differenza » di correre continuamente dietro il sogno TERAPEUTICO, senza accorgersi a volte che l’illusione normalizzatrice di un futuro migliore sacrifica la vita presente e le mille opportunità RI-CREATIVE immediate.

In realtà, più che distinguersi dalle finalità dell’ambito sanitario, questo progetto si riallaccia con forza alla definizione fondativa di « salute » data dalla stessa OMS in occasione della sua costituzione in 1946, parlando con molta chiarezza di uno “stato globale di benessere fisico, psicologico e sociale”. Si può notare tra l’altro che l’OMS riaffermerà più tardí questa concezione globale anche nel caso delle persone con disabilità attraverso l’evoluzione concettuale delle sue classificazioni :

_ dalla “Classificazione Internazionale delle malattie” (ICD, 1970) centrata sulle cause delle disabilità (eziologia),

_ alla “Classificazione Internazionale delle menomazioni, delle disabilità e degli handicap” (ICIDH, 1980) centrata sulla distinzione tra cause e conseguenze, incitando in particolare a distinguere « la disabilità », che si riferisce ad una caratteristica funzionale determinata in qualche modo dalla NATURA (una menomazione), e « l’handicap » che corrisponde ad una situazione contingente del tutto determinata dalla CULTURA, nel senso che la situazione di handicap si manifesta solo all’interno di un ambiente restrittivo come conseguenza sociale di una capacità limitata

_ fino all’attuale “Classificazione Internazionale del funzionamento, disabilità e salute“ (ICF, 2001) che riprende questa distinzione a partire di una definizione della salute più aperta a tutti (con o senza disabilità), insistendo sul fatto che, a seconda della maniera in cui vengono « disegnati » i fattori ambientali, essi saranno OSTACOLI o FACILITATORI, prenderanno in considerazione o meno le CAPACITÀ  DIVERSE delle persone, e quindi favoriranno o meno la « PARTECIPAZIONE » attiva di tutti alle varie sfere della vita sociale, come lo esorta adesso l’ONU dal 2006 in modo emblematico nella sua Convenzione sui diritti delle persone con disabilità, ratificata dall’Italia nel 2009 (cosí come altri 105 paesi).

La questione posta alla società è quindi molto chiara : produrre situazioni di handicap o produrre situazioni di partecipazione sociale ? Come lo conferma la formula lapidaria di Patrick Fougeyrollas, la nostra società deve decidere se  PRODURRE  HANDICAP  O  PRODURRE  PARTECIPAZIONE. Il progetto della Fondazione Alessio Tavecchio, in perfetta sintonia con l’ICF del 2001 e con la Convenzione ONU del 2006, decide con molta determinazione di iscriversi in una dinamica sociale che cerca di non trasformare la disabilità in « handicap », cioè di non PRODURRE limitazioni nella qualità di vita delle persone a partire da un ambiente poco favorevole, ma cerca bensí di incrementare l’offerta di (pari) opportunità a disposizione delle persone per permettere loro di vivere una cittadinanza attiva a tutti gli effetti.

3) « DESIGN  FOR  ALL »

« GOOD  DESIGN  ENABLES, BAD  DESIGN  DISABLES » (EIDD Stockholm Declaration, 2004). Il « design » pensato bene rende abile, il « design » pensato male rende disabile. E’ facile comprendere questo slogan quando ci referiamo ad esempio al design delle infrastrutture, e possiamo ravvicinare in questo caso la parola « design » al termine « architettura » : l’architettura pensata bene o pensata male, accessibile o non. Ma l’espressione « design for all » (o « universal design » o ancora « inclusive design) si applica in realtà a molti ambiti oltre all’accessibilità degli edifici. Si riferisce alla maniera in cui sono concepiti tutti i prodotti ma anche tutti i servizi offerti alla cittadinanza. Insomma, la questione del « design for all » è una questione globale : quale società disegnare in modo che sia usufruibile da tutti e in modo che tutti possano sentirsene partecipi ? Una società, lo dicevamo prima, generatrice di partecipazione e non produttrice di handicap. Una società disegnata per rendere tutti abili e capaci.

La Fondazione Alessio Tavecchio Onlus è appunto un progetto disegnato per rendere capace. Da una parte rendere una persona capace, di sperare inanzitutto e quindi di proiettarsi in un futuro in cui può abitare il suo desiderio di auto-realizzazione. Ma qui vogliamo evocare soprattutto il suo contributo nel rendere anche il tessuto sociale capace, di accogliere la DIVERSITA’ delle persone, perché si rivolge esplicitamente A TUTTI e non solo a persone con disabilità ! Ed è precisamente la caratteristica del Design for all, quella forse più profonda, di più grande portata culturale, che sfida la necessità di differenziare le persone in strutture e servizi separati in base alla loro categoria di appartenenza. Se la parola « design » evoca la dimensione tecnico-creativa, le parole « for all » suggeriscono un ripensamento antropologico. Il Design for all suggerisce la costruzione di una società che non dovrebbe seguire per forza binari differenziati per ciascuna « categoria umana » etichettata in base a determinati criteri (ad esempio clinici come la disabilità). La precisazione « for all », che riflette l’identità del progetto della Fondazione Alessio Tavecchio, incita a non cadere in due trappole di cui finora l’umanità ha fatto lo sperimento nei confronti della diversità umana :

ñ     la « specializzazione » dell’offerta (istituzioni, prodotti e servizi) che differenzia le persone giustificando la loro separazione in percorsi nettamente diversi, come l’abbiamo già detto

ñ     l’ « uniformizzazione » standardizzata dell’offerta che non differenzia le persone, dimenticando che lo « standard » ovviamente non caratterizza l’umano (la persona media non esiste, tranne che nei calcoli statistici !)

E la Fondazione Alessio Tavecchio l’ha capito bene, ponendosi l’obiettivo di rispondere ai bisogni più centrali delle persone, che abbiano o no una disabilità. Chi rimane precluso della possibilità di sollecitare un supporto psicologico ? Chi non è toccato dal tema della ricerca di lavoro ? A chi non riguarda la voglia di partecipare ad attività di tempo libero come lo sport ? Per rispondere a questi tre bisogni, siamo cosí sicuri di dover scegliere tra la specializzazione separatrice e l’uniformizzazione standardizzatrice riguardo alle persone con e senza disabilità ? Questo progetto, con molta semplicità e coraggio, ha risposto : NO !

Conclusione : LA  CENTRALITA’  DEI  MARGINI

Come non concludere qui su un ELOGIO  DELLA  FRAGILITA’ ? Bisogna riconoscere, ancora una volta, che l’attenzione dedicata alle « persone ai margini » ci da’ l’opportunità, a tutti, di essere noi (RI)EDUCATI… al  senso della vita. Altro che eroi sportivi… ma sì attori di società ! Forse capiremo tutti un giorno questa eminente lezione di umanità. Ma questo momento avverrà con più probabilità quando la nostra società avrà accettato di METTERE  AL  SUO CENTRO  I  PROPRI  MARGINI, cioè la propria FRAGILITA’. Perché avrà finalmente capito, come ce lo suggerisce Charles Gardou, che la « VULNERABILITA’ » è precisamente una condizione umana che ci accomuna tutti… ed è forse anche la CONDIZIONE  UMANA più UNIVERSALE.