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3 Dicembre Dic 2018 1639 10 days ago

“Con uno sguardo nuovo: esperienze di un rinascimento possibile”

Conclusioni della tavola rotonda del festival DSC

Redazione

Sono Ivana Basile, socia fondatrice dell’Associazione Nassigh per la cura di chi cura di Milano. Mi sono state affidate le conclusioni di questa tavola rotonda, compito oneroso e lo sarebbe ancor di più se concludessi raccontando cosa facciamo, dato che siamo una piccola e giovane associazione, dei nani in confronto a questi giganti, ma concluderò non parlando, se non marginalmente, di cosa facciamo ma di come il nostro sguardo è cambiato. Dico nostro, perché io sono qui, ma vicino a me, c’è idealmente mio marito Aldo e i miei due figli Matteo e Iacopo ed è proprio dalla nascita del mio primogenito Matteo che ora ha 20 anni ed è il Presidente della nostra associazione che il nostro percorso è iniziato.

LA NOSTRA STORIA

 Anzi, forse tutto è iniziato molto tempo prima, da quando ero piccola e sognavo l’Africa, sognavo di andare in terre lontane per curare bambini malati e ho continuato a sognare fino a laurearmi in medicina e a specializzarmi in medicina tropicale e fino a sposare l’amore della mia vita che con me condivideva questo sogno.

 Poi nel 1998 è nato Matteo con una grave disabilità per un'asfissia, colpevole, al parto. Il giorno della nascita di Matteo posso solo paragonarlo a un terremoto o a uno tsunami o a una di quelle catastrofi ambientali di cui si sente parlare al telegiornale, come una piena improvvisa di un fiume o un uragano, tu sei tranquilla, stai facendo la vita di ogni giorno ed ecco inaspettata, senza segni premonitori arriva la catastrofe che ti travolge e tu sei impotente e fragile e indifesa, tutto crolla e puoi solo ricostruire dalle macerie.

 I primi anni di vita di Matteo sono stati drammatici, le diagnosi infauste, tetraparesi spasticodistonica, impossibile muoversi e comunicare, sindrome di West con ripetute crisi epilettiche, difficoltà ad alimentarsi e continue infezioni respiratorie. Travolti dal dolore, dalla rabbia, ma anche dalle difficoltà a gestire una disabilità così complessa, abbiamo rischiato ripetutamente di affogare, ma non siamo annegati, la speranza, la rete di persone intorno a noi non ce l’hanno permesso. Allora abbiamo attraversato questo grande dolore, siamo arrivati al fondo della disperazione, della paura e dell’angoscia, e poi siamo risaliti, quando si tocca un fondo si può solo risalire e lentamente, lo abbiamo fatto, e abbiamo scoperto la Potenza creativa e trasformativa del dolore.

 E quando siamo riemersi dal baratro nel quale eravamo sprofondati, ci siamo accorti che il nostro sguardo era cambiato e che avevamo fatto molte scoperte ed abbiamo sentito il bisogno di comunicarle, perché altre famiglie con bambini con disabilità non sprofondino in quel baratro o che almeno la discesa sia un po’ più lieve e la risalita più veloce. Scoperte che non vogliamo imporre, né che pensiamo siano le uniche possibili, ma che per noi sono state preziose, ci hanno cambiato la vita e che vogliamo condividere.

LE SCOPERTE

1. La prima cosa che abbiamo capito, che sembra banale ma che non lo è affatto, è che Matteo prima di essere un disabile era un bambino e come tutti i bambini aveva il bisogno di relazioni, di fare esperienze, di giocare e non solo di fare terapie nel tentativo di renderlo il più normale possibile. Ma soprattutto aveva bisogno di comunicare, cosa per lui impossibile data la totale assenza di linguaggio verbale. Ma siamo riusciti ad andare oltre il suo corpo immobile e abbiamo visto la presenza di un cervello pieno di pensieri e di un cuore pieno di emozioni che dovevano solo trovare il canale di espressione. In un processo lento che ha richiesto anni e fatiche, Matteo è riuscito a comunicare scrivendo con due dita su una tavoletta di legno con le lettere dell’alfabeto. Ed è finalmente riuscito a comunicarci i suoi pensieri profondi e bellissimi e ci ha rivelato la sua anima nascosta dietro il corpo immobile.

2. E abbiamo scoperto che la vita di un bambino disabile e della sua famiglia può essere ricca di colori ed emozioni e non come un neurologo si premurò di dirmi: “Si prepari al peggio, rimarrà un vegetale” dimenticando però di omettere qualche piccolo e insignificante particolare, tipo che avrei potuto ridere a crepapelle delle battute di Matteo o commuovermi e piangere di gioia alla comunione e alla maturità di Matteo e imparare ad apprezzare ogni piccola cosa.

3. Matteo ci ha accompagnato a capire che la disabilità è una diversa condizione dell’essere. La disabilità è generalmente vista come mancanza di qualcosa, ma non è una assenza, è una presenza diversa che va capita, non cambiata. E nella disabilità c'è libertà, sembra un controsenso, ma la libertà è nella possibilità di essere diversi, nel non dover per forza adeguarsi ai canoni socialmente imposti e nel poter essere se stessi. Se pensiamo che le persone disabili debbano essere come tutti gli altri allora non c'è libertà, ma se lasciamo che loro possano essere pienamente loro stessi senza imporre cambiamenti non possibili, allora saranno veramente liberi e questa sarà una massima espressione di libertà di cui dobbiamo assumere il rischio.

LA DOMANDA: IL SENSO

Queste e molte altre sono le scoperte che abbiamo fatto ma mancava ancora qualcosa, mancava la risposta a una domanda fondamentale che senso ha la presenza della disabilità nelle famiglie e nella società? Matteo ci ha accompagnato a dare delle risposte e a dare un senso a ciò che vivevamo e abbiamo smesso di sentirci vittime di un errore umano o di un destino avverso. E abbiamo capito che è una questione di senso, di dare senso a una esperienza così intensa e permeante come quella di essere genitore di una persona disabile. La società, le associazioni rispondono per lo più a dei bisogni di assistenza, di diritti, di socializzazione e di integrazione, ma alla domanda: “che senso ha la mia disabilità o la disabilità di mio figlio nessuno o pochi rispondono”. Si diventa paladini dei diritti, si lotta per le ore di sostegno o il numero di pannolini da ricevere, tutte cose sacrosante e che una società civile deve assicurare ai suoi cittadini, ma la lotta, la protesta e la recriminazione sono anche il modo per sfogare la rabbia per una condizione considerata sfortunata. La domanda fondamentale a cui rispondere è quindi questa: che senso ha la presenza della disabilità nelle famiglie e nella società?: Non è quello del comune sentire e fintamente consolatorio: questi bambini sono speciali, Dio manda le prove a chi le può sostenere e così via.

LE RISPOSTE

1. La prima risposta sul senso è che le persone disabili sono acceleratrici di evoluzione, motori di cambiamento, opportunità di cambiamento e di farci diventare persone migliori, se si riesce a guardare oltre il visibile. E guardare oltre il visibile non è lo scopo ultimo della nostra esistenza? Essere presenti qui, ma guardando all'oltre. Per cui essi sono portatori di luce e bellezza perché ci permettono di comprendere cose che altrimenti non sono immediatamente comprensibili.

2. La seconda risposta ce l’ha detta Matteo: “L'amore supera il limite dei limiti” io mi sento felice perché sono molto amato. Il limite evidente ed innegabile imposto dalla disabilità, diventa l'opportunità per sperimentare il suo superamento attraverso l'amore incondizionato, l’amore per un figlio con disabilità è un amore incondizionato perché lo ami anche se non corrisponde alle aspettative che avevi su di lui, lo ami anche se non è in grado di fare niente, se non pensare come dice Matteo e ti prendi cura di lui senza aspettare nulla in cambio se non reciproco amore reciproco. Ed è l’amore la cosa più importante, da mettere al primo posto, con Matteo abbiamo ristabilito le priorità e smesso di affannarci per cose inutili e di poca importanza.

3. Nella disabilita le fragilità sono messe a nudo, non possono essere nascoste, come di solito facciamo con le nostre personali fragilità, guardando a lui, abbiamo imparato a non nasconderle e ad avvicinarsi agli altri in un modo più vero, senza bisogno di maschere o corazze, possiamo essere veramente noi stessi senza finzioni o sovrastrutture.

4. Matteo ci ha fatto vedere come le persone disabili perché sono molto limitate nel fare, siano molto nell'essere ma l'essere è molto più importante del fare e dell'avere. Un corpo immobile è pienamente nell' essere, non fa cose ma il valore della sua esistenza è intrinseco.

5. Questa è l'altra grande risposta, noi ci muoviamo, facciamo, ci affanniamo ma non accresciamo così né il valore né la durata della nostra esistenza. Ciascuno di noi vale perché è, non perché fa o possiede. Ed è questo che la disabilità ci fa comprendere e che dobbiamo insegnare a tutti i figli, che essi valgono perché sono, indipendentemente dalle loro prestazioni scolastiche e sociali. Questo non significa educarli al disimpegno, ma significa dire loro che non sono il brutto voto che hanno preso a scuola o il commento sarcastico dell'insegnante o del compagno. Con l’Associazione portiamo avanti dei percorsi di educazione alla diversità nelle scuole, educhiamo i bambini e i ragazzi ad accogliere la propria e altrui unicità e a valorizzare le loro diversità, diciamo loro che valgono perché sono unici e diversi non perché sono bravi o attraenti, altrimenti al primo fallimento andranno incontro a una crisi fortissima di autostima.

 Queste e altre cose abbiamo capito in questi 20 anni insieme a Matteo e al nostro secondo figlio Iacopo che tanto ci ha aiutato anche lui. E per poter comunicare tutte queste scoperte ed accompagnare i genitori e tutti coloro che si prendono cura a dare un senso che è nata l’associazione.

L’ASSOCIAZIONE

 E come si legge nel nostro statuto: “L’Associazione nasce per dare parole alla voce dell'anima che non è mai deficitaria, ma sempre completa e perfetta, e che sceglie di abitare in corpi limitati come quello dell'uomo, o addirittura debilitati, per far aprire i cuori delle persone ad una forma di comunicazione più profonda, oltre le parole, che permette di cogliere il messaggio che ogni anima porta in questa dimensione attraverso la propria missione. Gli scopi dell’Associazione sono rendere questi canali comunicativi privilegiati accessibili ai “deficitari di cuore”, in modo da riconoscere il valore che sta dentro ad ogni persona senza fermarsi a ciò che la mente conosce o può concepire ed educare a comprendere il linguaggio di queste persone che non può essere capito solo attraverso gli schemi comunicativi tradizionali. Si propone di accompagnare le persone ad aprirsi al grande disegno d'amore che c'è per ciascuno, guardando alle persone disabili per quello che sono e cioè un dono e una benedizione sul cammino degli uomini. Il primo passo deve essere quello del cambiamento: chi si mette nella condizione di voler comunicare con una persona che non può usare la voce deve aver fatto un percorso personale che lo ha portato a guardare all'altro come portatore di un dono e a non dare per scontato di aver già capito tutto. Se il cuore della persona non è disponibile all'ascolto reale dell'altro, non può esserci alcuna comunicazione vera e profonda”.

 Per realizzare questo in associazione abbiamo attivato il percorso COMUNI-CARE, la cura della comunicazione per i bambini che non possono usare la voce per comunicare e i laboratori per famiglie. Quando stanno insieme bambini disabili e bambini normali noi non vediamo la disabilità vediamo la luce e la bellezza che essi portano e aiutiamo tutti a vederla.

 Attraverso le attività vogliamo aiutare le famiglie a superare il senso di esclusione, il sentirsi vittime e la segregazione che nella nostra società non subiscono solo le persone disabili ma anche i loro familiari e aiutare a comprendere il significato profondo della loro presenza, perché non venga vista solo in termini di assistenza e bisogni, ma diventi reale opportunità di cambiamento e di trasformazione delle relazioni, per costruire insieme un progetto di vita magari inatteso ma non per questo privo di bellezza e significato.

CONCLUSIONI

1. Essere genitore di un ragazzo disabile è proprio questo, immaginate di voler partire per un viaggio per l'Africa e poi finire per qualche imprevisto di volo in Cina....io mi ero preparata per andare in Africa ma poi sono arrivata in Cina, ma anche la Cina è bellissima. Non è il viaggio che avevo programmato ma mi ha rivelato incontri stupendi e vedute inaspettate.

2. Auguro a tutti voi di sperimentare la bellezza del cambiare lo sguardo e la potenza dell’amore incondizionato che permette di superare ogni limite.